SLE(全身性エリテマトーデス)になってしまった!!!!

SLE(全身性エリテマトーデス)になってしまった

G+でたくさんの方から心配のコメントやメッセージを頂いてるのに病名を明かしてないので(明かすと英語訳も付けないといけないのが面倒なので:笑)
「全身性エリテマトーデス」通称「SLE」
罹ってしまいました!(T_T)

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SLE(全身性エリテマトーデス)とは

全身の皮膚、血管、関節、内蔵がおかされる慢性・炎症性の自己免疫疾患で本来、細菌やウイルスから自分を守るはずの「免疫」が自分自身の細胞や組織を攻撃してしまう病態で、関節リウマチと同じく膠原病の1種です。

英語でsystemic lupus erythematosus
systemic: 全身の
lupus: 狼に咬まれた傷
erythematosus: 炎症性の赤い斑(紅斑)

つまり見た目が全身を狼に咬まれたような症状という
よくもこんな恐ろしい名前を付けたもんだ!と呆れますが(^^;)
日光過敏症になると、両頬に蝶形紅斑(ちょうけいこうはん)と言われる蝶が羽根を広げたような形に赤く腫れ上がったりもします。

見た目以外に恐ろしいのが
炎症により全身に様々な病変が起こり、多臓器障害を伴います。
20代~40代の女性に多く
軽度から重度まで様々に繰り返すことから診断が難しく
以前は、早期発見ができず手遅れになることも多かったことから
5年生存がむずかしい病気とも言われてました。(゜ロ゜)ガーン!

SLEはなぜ診断が難しいのか!?

私もSLEと診断されるまで、かなりの時間がかかり苦労しました。
では、なぜ診断が難しいのか?
それは初期の症状が、風邪や疲れなどとよく似た症状だからだと思います。

SLE(全身性エリテマトーデス)の症状

私は昨年の夏頃から節々が痛くて痛くて 整形外科でリウマチ検査も受けましたが「異常なし」と診断され
物療リハビリと痛み止め薬のみの処方でした。

秋頃になると顔のむくみが気になり「太ったかな?」とむくみに効く漢方薬を飲んでました。

私の「しろとり動物園」の動画では時期ごとの自分が映ってるので白い帽子をかぶりライオンと撮影してたのが昨年11月の顔なので症状が少し出てたな~と思います。

12月に入ると全身の関節が痛くて自分を支えることも出来なくなり階段も降りることができませんでした。
大病院へ行くことも考えましたが、 近所の内科で時間はかかるけど、とても親身に診てくれる医院があるのでそちらへ行きました。

1回目の血液検査後(個人医院なので1週間またされます) 血液の異常もそれほど見られないのに症状と合致しないため 先生が何時間もかけて文献と睨めっこしながら調べていたと看護師さんがコッソリ教えてくれました。

先生いわく、
「もう一度、今度は特別な血液検査をしたいのであと1週間待って下さい」とのこと。

そうして、普通の血液検査では調べることのない免疫異常の数値を計ることで膠原病の1種であるSLE全身性エリテマトーデスの可能性があると判断できましたが、専門医でなければ診断を下せません。

2回目の結果を聞きに行ったのが年末の26日。
次の日の27日(金)がどこも仕事納めですが、すぐに紹介状を書いてくれて

「朝一番に大学病院へ行きなさい」と用意してくれました。

本当に見捨てずに徹底的に調べて病気を見つけてくれた、このお医者様に感謝です!m(_ _)m
信じられないと思いますが、このお医者様は診察に2時間かけてくれることもありました!
当然逆の立場だと待ち時間はとても長いですが。(^^;)

長くなるので、 次は、大学病院での検査について書く予定です。

サメミロン



私は SLE全身性エリテマトーデスと闘うために
★サメミロン★ を飲んでいます。


SLEの記事

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コメント

  1. Youichi Satou より:

    レイラさん、まずはお見舞い申し上げます。
    ショックを受けるとともに、病状が良化することを祈るばかりです。
    現代の医学では約9割が改善するとのことですので、病状タイプが多臓器までの影響がないものである事を願っています。
    わたしも色々と病気をしましたし、持病もあります。また父親については私が20歳の時に42歳で他界し、多分私も短命なのではないか?手相の生命線も短いし父親の年まで行きられないものだと思っていましたが、父親が生きていた年を抜くと今生きている、生かされている事に感謝出来るようになったと思います。
    病気にかかった事はよくありませんが、周りの方の支えに、毎日の些細な出来事に思いやりや、感謝が一層強く感じることと、考え方を変えると気分も少し晴れるのではないかと思います。
    偉そうなことは言えませんが、お医者様と自分を信じて治療頑張って!

    • Reira Carreon より:

      Youichiさん 心配かけてごめんね~!
      臓器も少し腫れてるから入院を勧められてるんだけど、断り続けてるのよね(^^;)
      入院は前に3週間したことがあってノイローゼになったことがあるから嫌いだし、今回の大学病院は遠すぎて家族にも迷惑かけるしね。
      なんとか自分のビデオ作品がメジャーになれたらいいな~♪と思ってたけどイマイチみたいだし、新作は今は顔がむくみすぎてて作れないからブログだけでも更新を続けなきゃ!と思い書きました。(^^)
      話題が重くなっても困るから別の記事も書いて、ビデオも作れるようなら頑張ります♪(^_^)v

  2. Youichi Satou より:

    そうなんですか。私も1ヶ月半入院したことありますが、確かにいい気分ではないですね。でも、治療はタイミングあるので、何日かでも入院しみてはどうでしょうか。身体が大事ですよ。私は、DVDなど万全の装備でしたが、刑務所に居るような感じでしたが、逆に退院後は天国みたいでした(^^)

    • Reira Carreon より:

      アハハ♪ 私も病室でノートPCできるなら考えるけど
      Wi-Fiが指定場所でしか出来ないみたいだったので。
      それにね、期間を聞いたら最低3ヶ月と言われたので即答で「イヤだ」って答えました。(^^)
      父も叔父も私の知り合いで入院して帰ってきた人はいないから、ケガの入院と違い病気の入院は恐いよね~(>_<)
      今は血液の結果も少しずつよくなってるから大丈夫と思います。(^_^)v
      でも、先生には少しでも臓器がひどくなれば強制入院だ。って脅されてますが(^^;)

    • Youichi Satou より:

      こんな田舎でも、個室なら、Wi-Fiあるから、ぜったいある。
      無けれは、スマホのデザリングでなんとかなるさ。
      その時は、病院に確認してみて。
      でも、改善してるなら少し安心ですね。
      必ずお医者様の言う事に従って下さいね。自分一人の身体じゃないんですから。
      原因分からない病気って困りますよね。でも、検診は必ず通って下さい!

    • Reira Carreon より:

      うん、大丈夫!(^^)v
      ステロイドは急にやめても危険らしいから、ちゃんと検診に行ってますよ~♪

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