SLE(全身性エリテマトーデス)の検査の多さにビックリ!

SLE(全身性エリテマトーデス)の検査

紹介状(①の記事)を書いて頂いたことで大学病院へ行きましたが、初めて行く大学病院は田舎者の私にはその大きさにビックリ!
しかも内科受付には毎回ですが、
「本日の予約数400人」とか出ています(^^;)
初診のため予約者が一段落するまで待ち時間を延々と過ごしました。

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SLE(全身性エリテマトーデス)の症状はとにかく多い!

(1)全身症状
全身倦怠感、易疲労感、発熱などが先行することが多い。
(2)皮膚・粘膜症状
蝶形紅斑とディスコイド疹が特徴的である。蝶形紅斑は頬のみならず鼻梁に掛かるのが特徴である。日光暴露で憎悪する。皮膚生検で は、真皮表皮結合部IgGの沈着が認められる(ループスバンドテスト陽性)。ディスコイド疹は顔面、耳介、頭部、関節背面などによくみられ、当初は紅斑で あるが、やがて硬結、角化、瘢痕、萎縮をきたす。このほか凍瘡様皮疹、頭髪の脱毛、日光過敏も本症に特徴的である。口腔、鼻咽腔に無痛性の潰瘍が出現する こともある。
(3)筋・関節症状
筋肉痛、関節痛は急性期によくみられる。関節炎もみられるが、骨破壊を伴うことはないのが特徴である。
(4)腎症状
糸球体腎炎(ループス腎炎)は約半数の症例で出現し、放置すると重篤となる。急性期では、蛋白尿がみられ、尿沈渣では赤血球、白血球、円柱などが多数出現する( telescoped sediment)。
(5)神経症状
中枢神経症状を呈する場合は重症である(CNSループス)。うつ状態、失見当識、妄想などの精神症状と痙攣、脳血管障害がよくみられる。髄膜炎、脳炎、脳神経障害も稀ではあるがみらることがある。
(6)心血管症状
心外膜炎はよくみられ、タンポナーデとなることも稀にある。心筋炎を起こすと、頻脈、不整脈が出現する。弁膜病変は一般に無症状 であるが、軽度の大動脈弁不全や僧帽弁不全を起こすことがある。また、弁尖に疣贅を形成してLiebman-Sachs 心内膜炎を呈することもある。また、反復する血栓性静脈炎を起こす場合には、抗リン脂質抗体症候群の合併が疑われる。
(7)肺症状
胸膜炎は急性期によくみられる。このほか、間質性肺炎、細胞出血、肺高血圧症は予後不良の病態として注意が必要である。
(8)消化器症状
腹痛がみられる場合には、腸間膜血管炎やループス腹膜炎に注意する。稀に膵炎を起こすこともある。肝障害は軽度かつ一過性のことか多い。
(9)造血器症状
溶血性貧血はよくみられ、直接クームス試験陽性で、網状赤血球の増加とハプトグロビンの低下などの所見から診断される。白血球減 少や血小板減少もよくみられ、抹梢での破壊によるものと考えられている。抗リン脂質抗体症候群では、血栓症の多発、血小板減少に基づく出血症状などがみら れるが、APTTの延長とともに抗カルジオリピン抗体、ループスアンチコアグラントなどが出現し、梅毒血清反応の生物学的偽陽性などがみられることもあ る。
(10)その他
リンパ節腫脹は急性期によくみられる。

難病情報センターホームページ(2014年4月現在)から引用

これら全てを検査した上でいくつの症状が「ある」かによって
SLE(全身性エリテマトーデス)の診断が下されます。


正確には、

  1. 顔面紅斑 
  2. 円板状皮疹 
  3. 光線過敏症 
  4. 口腔内潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽腔に出現) 
  5. 関節炎(2関節以上で非破壊性) 
  6. 漿膜炎(胸膜炎あるいは心膜炎) 
  7. 腎病変(0.5g/日以上の持続的蛋白尿か細胞性円柱の出現) 
  8. 神経学的病変(痙攣発作あるいは精神障害) 
  9. 血液学的異常(溶血性貧血又は 4,000/mm3以下の白血球減少又は 1,500/mm3以下のリンパ球減少又は 10 万/mm3以下の血小板減少) 
  10. 免疫学的異常(抗2本鎖 DNA 抗体陽性,抗 Sm 抗体陽性又は抗リン脂質抗体陽性(抗カルジオリピン抗体、ループスアンチコアグラント、梅毒反応偽陽性) 
  11. 抗核抗体陽性
上記項目のうち4項目以上を満たした時にSLEと診断されます。

症状がこのように全身の外から中まで出るケースがあることから
検査も人間ドック並です。(^^;)

SLE(全身性エリテマトーデス)は「特定疾患」です。

特定疾患とは?

難病情報センター | 特定疾患治療研究事業の概要

私も知りませんでしたが、
間違いなく主治医の方から先に説明があると思います。

認定を受けることで「特定疾患医療受給者証」が交付され
対象疾患の治療費が助成されるのでとても助かります♪

しか~し!!

特定疾患の認定を受けるためには保健所での審査が必要です。
審査に通れば、申請日からの医療費が対象になるのですが、
この審査のため、主治医に臨床調査個人票を作成していただくのですが
そのため上記のように全身くまなく精密検査を受けなくてはいけません。

もちろん個人差や病院によって違うと思いますが
私は大学病院という総合病院だったのでアチコチたらい回しで
申請までの検査で4万円ほど、転院前の内科医院を合わせたら5万円以上の支払額になりました。(もちろん保険診療内です。)

今は「特定疾患医療受給者証」が交付されたので本当に助かっています。
でも遠すぎて往復の高速道路の料金が大変ですが・・(T_T)

特定疾患の申請手続きは都道府県により違うようで
病院での書類が出来る前に自分の住む市町村の保健所へ必要書類を問い合わせして準備しておき「臨床調査個人票」が出来たら、その日のうちに申請へ行くことが大事です。(申請日から助成されるため)


また長くなったので、
次は、検査内容について書く予定です。



私は SLE全身性エリテマトーデスと闘うために
★サメミロン★ を飲んでいます。


SLEの記事

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コメント

  1. Youichi Satou より:

    これからの季節、日差しが強くなるので、日焼け止めクリーム等をした方がいいみたいですね。
    また、日頃からストレスを溜めたり、疲れやすい状態を作らないように心がけることも大切とネットで調べた結果ありました。
    この病気を知れば知るほど、昨日の不安から少し開放された気がします。
    日常生活に影響が無い程度に回復できるみたいですね。(よかった)
    免疫の処方で私もステロイドの処方をおもいっきりしてましたが、大きな病院で耐性が強くなるので減らさました。どちらにしても副作用や、合併症がでない様に検査で監視して頂きたいと思います。いつも重いコメントですみません。心配性者なので。

    • Reira Carreon より:

      Youichiさん
      いつも心配してくれて、また色々と調べてもくれたようで本当にありがと~♪(^^)/
      Youichiさんもステロイドを飲んでたのですか!
      私はステロイドの副作用でむくみと抜け毛が出てるので、飲むのがイヤでイヤで・・(T_T)
      この病気は女性に多いけど、ほんと女性泣かせの病気だわ~(>_<)

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